食療醫藥-ALS漸凍人症（肌萎縮側索硬化病）

山泰提供！

介紹“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”

肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis），又稱盧·賈里格症（Lou Gehrig's disease），肌萎缩侧索硬化症，俗稱為漸凍人症，是一個漸進和致命的神经退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元（motor neuron）退化所致。ALS病人由於上、下運動神經元（upper/lower motor neurons）都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉，在不能運作的情況下，肌肉逐漸衰弱、萎縮。 最後，大腦完全喪失控制隨意運動的能力。這種疾病並不一定會如老人痴呆症般影響病人的心理運作。相反，那些患有晚期疾病的病人仍可保留發病前的記憶，同樣的人格和智力。

病因

除了少數遺傳性病人外（小於10%），大部份人得病的原因不明。

美國西北大学研究團隊在2011年8月《自然》Nature發表一篇研究報告指出病因可能出自Ubiquilin-2無法正常執行其功能引起運動神經元凋亡。

一些科學研究發現某些農藥和肌萎縮性側索硬化癥的統計相關性。

美國一名漸凍人近日發布冰桶挑戰影片，呼籲大家在熱潮過後仍要多關愛漸凍人。影片開始有點搞笑，務請繼續看完！ 

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來源YouTube

向頭上“淋冰水”慈善本來就可更輕松

中國人對慈善的印象往往定格在大型慈善晚會上各類名人一臉嚴肅舉著大支票板在攝像頭下展示自己捐了几位數的善款……近期極為火爆的“冰桶挑戰”的活動，通過自己向頭上“淋冰水”，顯示對身患癌症的病人及其家屬的关懷和支持，讓大家看到了慈善原來可以這么輕鬆。可以說，“冰桶挑戰”成功演繹了慈善與游戲的美妙結合。

2014年8月20日，美國前總統小布什接受冰桶挑戰，被羅拉澆了一頭冰水

   “冰桶挑戰”的接力棒傳到中國大陸後，有很多名人參與，上了頭條，贊賞的有，質疑的也不少。從開始的新奇，到後來的作秀論、浪費水資源論……“冰桶挑戰”事件的戲劇化發展讓我想起正在中國巡演的話劇《環路男女》，或許不太恰當但似又有關聯。

2013年6月27日郭敬明電影《小時代》首映當晚，影評人周黎明發微博評論：“《小時代Ⅰ》之爛遠遠超過《富春山居圖》……”到了今年7月《小時代Ⅲ》即將上映時，周黎明在他任導演、編劇的《環路男女》的話劇裡“自黑”成了“裝B的影評人”。他讓話劇中角色之一，那位雙性戀名導說：“你們的電影是拍給那些裝B的影評人看的，不是嗎？就說那部《小時代》，多好的影片，多麼受群眾歡迎，可是影評人偏偏要找一大堆不是，不就是為了彰顯自己的清高嗎？”

本文不想去細論質疑的人是不是為了彰顯自己的清高，但我看到的是“冰桶挑戰”在中國帶來的是對“漸凍人”（ ALS病）這個詞由陌生到熟悉，以及由些帶來的慈善效應。据北醫三院神經內科專家保守估計，中國目前至少有5萬名運動神經元病患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者，這個數字將超過20萬人。他們當中很多人得不到及時的、正確的診治。由于感覺神經并未受到侵犯，因此這种病并不影響患者的智力、記憶或感覺。早在2000年丹麥舉行的國際病友大會上已正式確定每年的6月21日為“世界漸凍人日”， 試問，不是因為這次的“冰桶挑戰”，世間有幾個人知道漸凍人？即便人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠史蒂芬霍金也是位“漸凍人”，也并沒見因于此帶動了“漸凍人”（ ALS病）這個詞的普及掃盲。

從慈善行動的角度看，“冰桶挑戰”帶來的病毒式复制效應極其驚人，參與者數以百万計，關注圍觀者更是以億計。從七月底到八月中旬，ALS協會和全美的分會，已收到近1,000万美元的捐款，同比增長近7倍。網絡數据地圖表明，每一條线路代表至少10個挑戰者和被挑戰者的連接，由于早先的發起者要求接力者在24小時內完成把冰水澆到自己頭上的行為，因此網絡的傳播效率進一步得到了保證，而更重要的推動力或許在于科技界大佬們的參與。在美國社會的價值體系中，這些大佬的示範效應與體育明星們等量齊觀。

時至今日，慈善籌款早已過了純粹道德感召的階段，經歷了那麼多的慈善醜聞，中國已不是憑一紙通知就能自願做慈善的社會了。“冰桶挑戰”強調了參與者的自主選擇權。參與者可以把冰桶傳遞活動當作游戲，也可以當作慈善，當然，也可以既做了游戲又做了慈善。鼓勵但不強制，正是慈善活動應該強調的行為方式。

不管在中國還是國際上，“冰桶挑戰”參與者，有很大一部分人即使成功完成挑戰也捐了款的。事實上，即使只是向自己身上澆冰水而不捐款，ALS 病作為焦點也得到了社會的普遍關注。一桶冰水向自己頭上澆去，再經社交媒體的傳播發酵，看起來不可思議的挑戰項目自從8月17日傳到了中國， #冰桶挑戰#話題在微博閱讀量已超過10億，慈善機構5天以來受捐超過去年全年的社會捐款。

中國挑戰者有許多人將款項捐至瓷娃娃罕見病慈善基金會（以下簡稱瓷娃娃基金會）。截至21日21點，該基金會僅通過微博微公益平台“挑戰冰桶”項目的捐款額已超過267万元，超過去年全年的社會捐款（200余万元）。捐款不是最重要的，正如瓷娃娃官方微博上寫道：是否選擇潑自己一桶水并不那么重要，甚至也不僅限于籌款。讓更多人關注罕見病，了解罕見病，知道自己身邊有這樣一個群體，感受他們的痛與樂，乃至進一步與他們相識、相知，才是最重要的。

慈善不一定非得正襟危坐，慈善本來就可以歡聲笑語，慈善本來就可以更輕鬆。捐一百万是行善，捐一百元也是行善。參與“冰桶挑戰”，為“漸凍人症”送上一份關愛是慈善；不參與“冰桶挑戰”，默默捐款也是慈善。

慈善，本應成為一種日常選擇，無须以多麼崇高的名義加以推動，亦無須以多麼崇高的名義加以指責。 

多維人文

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